By Petra Dieners
„Diese Krankheit muss man akzeptieren,“ sagt Claus Schwarzer, Ehemann von Designerin Barbara Schwarzer und Gründer der gleichnamigen Modefirma.
Schon in meiner Kindheit komme ich mit dieser grausamen Krankheit in Berührung. Ein Freund meiner Eltern erkrankt an einer sehr aggressiven Form Multipler Sklerose. Er kann schon nach einigen Wochen nicht mehr sprechen und verstirbt qualvoll nach 1,5 Jahren. Dieses grauenvolle Schicksal und das Leid für ihn und seine Familie werde ich nie vergessen!
MS ist eine meist unheilbare Krankheit des Nervensystems, die über zweitweise Schübe fortschreitet. Die Verläufe können sehr unterschiedlich sein. Mann muss sich vorstellen, man soll mit dicken Skihandschuhen einen kleinen Blusenknopf öffnen. So ähnlich ist das Gefühl mit Multipler Sklerose. Ein Löffel Suppe kommt wie 1 kg Gewicht vor, den man nicht oder nur sehr schwer schafft, zum Mund zu führen.
Zur Zeit sind in Deutschland 220.000 Menschen mit dieser Krankheit bekannt. Meistens wird die Krankheit zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr diagnostiziert.
Kathrin Weise-Walhöfer und ihr Mann Thomas Weise laden zum Heerdter Gartensalon zu sich nach Hause zum Thema Multiple Sklerose ein. Auch Familie Weise hat eine besondere Beziehung zu Multipler Sklerose. Thomas hat seine kranke Mutter jahrelang betreut und gepflegt.
Gisa Berghof ist Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Düsseldorf und Umgebung und hält gemeinsam mit Barbara Schwarzer Vorträge über die Krankheit.
„Diese Krankheit hat nichts glamouröses,“ erzählt Barbara Schwarzer.
„Es gibt in den meisten Fällen keine Aussicht auf Heilung,“ berichtet Gisa Berghof. „Daher ist es so schwer, für diese Krankheit Spenden zu bekommen.“
Die Personalberaterin erzählt, dass es für viele Betroffene schwer ist, sich zu outen. Die erkrankten haben Angst, stigmatisiert zu werden, ihren Job zu verlieren und in der Gesellschaft mit mehr akzeptiert zu werden. „Wir unterstützen und helfen mit Spenden und ehrenamtlichen Helfern. Wir organisieren Selbsthilfegruppen, Fahrdienste, psychologische und juristische Beratung, Seminare und Workshops sowie Veranstaltungen wie z.B. Tanzen im Rollstuhl etc. an. Wir unterstützen bei Medikamenten, die zwischen EUR 8.000und EUR 36.000 kosten.“
„Ein großes Problem ist, dass die Krankheit oft nicht erkannt wird, und viele Erkrankte von Arzt zu Arzt rennen. Wenn die Krankheit schnell diagnostiziert wird, kann man in einigen Fällen etwas dagegen tun. Einige Verläufe kann man mit Medikamenten deutlich verlangsamen und erträglicher machen.“
Bei einer Holländerin wurde die Krankheit sehr früh erkannt. Sie hat sich in Russland einer Stammzellenbehandlung unterziehen lassen und kann heute wieder skifahren.
Barbara Schwarzer erzählt, dass es mit Taubheitsgefühlen und unglaublichen Rückenschmerzen begann. „Einmal hatte ich beim Kämmen das Gefühl, ich habe ein Loch im Kopf, weil die Stelle vollkommen taub war“. Die Ärzte sagten ihr „durch die Blume“, sie solle sich nicht so anstellen, ein bisschen Rückengymnastik machen und dann würde das schon wieder.
Mit einer MRT Untersuchung kann man die Krankheit feststellen.
„Es war eine wahnsinnige Erleichterung, als ich mich nach Jahren dazu entschlossen habe, den Rollstuhl zu akzeptieren.“ Barbara Schwarzer hat MS schon seit über 20 Jahren. Obwohl sie auch nicht mehr alleine essen und ihre Hände kaum noch bewegen kann, hat sie ihren Lebensmut nicht verloren. „Gesellschaftlich bin ich ja fast außen vor, weil ich kein Handy und keinen Computer bedienen kann, aber ich bin trotzdem froh, dass ich noch so lange bei der Erstellung unserer Modekollektionen helfen konnte und heute beratend unterstützen kann. “
Ich bin überwältigt von dieser strahlenden Persönlichkeit, die dieses außerordentlich schlimme Schicksal mit Fassung trägt und das beste daraus macht und darüber hinaus noch anderen Erkrankten Mut und Zuversicht schenkt!
Sie erzählt von Modetipps im Rollstuhl. „Ich trage meistens schwarz, weil ich insgesamt nicht so auffallen möchte. Aber ich trage immer Schmuck, um meinen Oberkörper zu betonen.“
Auch ihr Mann Claus beeindruckt mich sehr! „Nur mit sehr viel Liebe kann man diese Krankheit gemeinsam durchleben. Sonst wäre das nicht möglich.“ Claus Schwarzer betreut seine Frau mit großer Hingabe. Er pflegt sie, schminkt sie und legt ihr den Schmuck an etc.
„Es ist sehr schwer, die Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren.“
Die beiden sind ein Vorzeigepaar für Deutschland! Sie halten zusammen und gehen diesen schweren Lebensweg gemeinsam.
Ich habe das Paar schon auf der Art Düsseldorf getroffen. Im Nachhinein ist mir aufgefallen, dass ich nur Barbara Schwarzer begrüsst habe und ihren Mann Claus nicht und bin beschämt. Automatisch kümmert man sich um die Betroffenen. Aber an dieser Stelle meine Hochachtung an die Familienangehörigen, die Unglaubliches leisten und die auch kein normales Leben mehr führen können!
Wir diskutieren über die Krankheit und Möglichkeiten, mehr für MS Kranke zu tun.
Wir haben eine Idee und hoffen, sie schnellst umsetzen zu können. Dazu werde ich berichten.
An diesem Abend liegt Leid und Freude nah beieinander. Christiane Laackmann bringt duftende Rosen mit zur Veranstaltung, an denen sich alle erfreuen.
Trotz des ernsten Themas gibt es auch Spaß.
Lasst uns die wertvollen Momente des Lebens genießen und den kleinen Alltagssorgen geringere Bedeutung geben und sehr, sehr dankbar sein!
Am kommenden Sonntag, den 2. Dezember findet um 11 Uhr im Radschläger-Saal in den Rheinterrassen am Joseph-Beuys-Ufer 33 in Düsseldorf ein Benefizkonzert statt. Die Erlöse gehen an die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Düsseldorf und Umgebung. Vielleicht habt Ihr Zeit zu kommen!
„Diese Krankheit benötigt mehr Öffentlichkeit,“ sagt Gisa Berghof. Daher würde ich mich freuen, wenn Ihr diesen Link an Eure Freunde schickt, um gemeinsam mehr Verständnis, mehr Aufmerksamkeit und mehr Spenden für diese Krankheit bekommen zu können.
Vielleicht habt Ihr auch Lust zu spenden:
Bankhaus Lampe KG, Bielefeld
IBAN DE 50 4802 0151 0000 2407 88
Kathrin, vielen Dank, dass Du uns zu dem Thema eingeladen hast! Du redest nicht viel, Du machst! Du bist ein unglaublicher Motor mit dem Herz am rechten Fleck! Schön, dass ich Dich kennengelernt habe!
Fotos: Uwe Erensmann
Werbung durch Nennen und Verlinken von Marken und Namen
Posted in Allgemein, Fashion, Lifestyle
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Dankeschön für diesen Beitrag und ja: es ist eine lebenslange Herausforderung mit dieser Krankheit umzugehen. Ich selbst habe die Diagnose vor 33 Jahren erhalten. Seit 12 Jahren bin ich auf Grund meiner aktuellen Medikation schubfrei. Was nicht bedeutet beschwerdefrei zu sein. Aber, ich kann mein Leben lebenswert gestalten und bin auch draußen durch meine Hilfsmittel (verschiedene Rollstühle) dazu in Lage vieles eigenständig zu organisieren. Die Kraft reicht nicht für alles, aber ich liebe mein Leben und bin dankbar für die aktive Pharmaforschung. Natürlich sind Pharmafirmen Wirtschaftsunternehmen und forschen zur MS nicht uneigennützig… aber das stört mich nicht, solange gute und effiziente Ergebnisse dabei herauskommen.
Das wichtigste was ich nur durch die Krankheit in meinem Leben lernen konnte ist: mein Leben, meinen Körper und meine Seele so zu schätzen wie sie sind und auf Ihre Hinweise zu achten um sie umsetzen zu können.
Liebe Frau Käß-Tiefenbach,
herzlichen Dank für diesen Kommentar, der vielen Mut und andere sehr dankbar machen wird. Ich wünsche Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und vielleicht können wir zu dem Thema im Kontakt bleiben. Wir möchten ja einige Idee, die wir hatten, umsetzen.
Herzliche Grüße
Petra Dieners
Das ist ein wunderbar einfühlsam geschriebener Bericht über das Ehepaar Claus und Barbara. Ihr Schicksal ist ein festes Band, das sie dennoch nicht wie eine schwere Kette in die Tiefe reißt. Sie sind für mich ein bewundernswertes Beispiel an Liebe und Geduld! Danke für Deine Worte.
Liebe Frau Dieners,
das war ein wunderbarer Abend mit insgesamt beeindruckenden Persönlichkeiten, hier insbesondere Frau Schwarzer und ihr Mann. Habe selten eine Frau mit einer dermaßen berührenden, wie strahlend-schönen Ausstrahlung kennengelernt, wie auch die Damen um sie herum, welche sich seit Jahren für MS kranke Menschen in und auf verschiedener Weise einsetzen.
Sie haben die Atmosphäre und den Sprit sehr gut in Wort und Bild beschrieben. Vielen Dank auch an Kathrin und Thomas Weise, welche bereit sind/waren diese wichtige Veranstaltung in ihren privaten Räumlichkeiten auszurichten.
Herzliche Grüße . . .
Andrea
Bewundernswert wie strahlend Frau Schwarzer im Rollstuhl sitzt.
Man kann nur versuchen ein möglichst „normales“ Leben zu führen, Hilfsmittel wie Rollstuhl zu akzeptieren und vor allem Hilfe der Mitmenschen anzunehmen.
Das ist nicht leicht … mein Mann hat seit ca. 13 Jahren MS (er ist jetzt 65). Es dauert lange bis ein beruflich und sportlich aktiver Mensch ein eingeschränktes Leben akzeptiert. Aber … zusammen schaffen wir das, Jammern macht es auch nicht besser!
Liebe Monika,
toll, dass Du so offen bist und auch Du das Schicksal so akzeptierst! Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel mentale Kraft.
Herzliche Grüße
Petra
P.S.: Ich freue mich sehr, eine so nette und treue Leserin zu haben!